• La portavoz adjunta del Grupo Parlamentario Popular, Rebeca Paniagua, logra el apoyo de la Cámara para instar al Gobierno de España a impulsar la investigación en patologías pocos frecuentes, reconociendo la importancia de invertir recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados y avanzando en el conocimiento médico
• Paniagua asegura que a pesar de que en los últimos años se han desarrollado medidas como la Estrategia de Enfermedades Raras o el catálogo común de pruebas genéticas, “aún existen muchas necesidades tanto para los pacientes como para sus familiares”
• Indica que en nuestro país hay cerca de 3 millones de personas que padecen una enfermedad poco prevalente y en Canarias las cifras oscilan entre 76.000 y 128.000 pacientes

.La portavoz adjunta del Grupo Parlamentario Popular, Rebeca Paniagua, consiguió hoy el apoyo unánime de la Cámara regional para pedir al Gobierno de España más inversión para las enfermedades raras y mayor acceso a los medicamentos huérfanos, que son los destinados a tratar estas enfermedades.

Durante la defensa de una Proposición No de Ley, Paniagua aseguró que a pesar de que en los últimos años se han desarrollado medidas como la Estrategia de Enfermedades Raras o el catálogo común de pruebas genéticas “aún existen muchas necesidades pendientes de cubrir tanto para los pacientes como para sus familiares”.

“Las administraciones públicas deben redoblar esfuerzos en torno a estas enfermedades para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivo a todas aquellas personas que tienen alguna de estas patologías”, indicó la diputada popular, quién recordó que “en nuestro país hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad poco prevalente y en Canarias las cifras oscilan entre 76.000 y 128.000 pacientes”.

El texto, transado con otras formaciones políticas, pide garantizar la provisión de fondos destinados a la investigación en patologías poco frecuentes; establecer un aumento progresivo en el presupuesto asignado en busca de enfermedades raras; crear programas de incentivos para la colaboración entre instituciones públicas y privadas en proyectos de investigación; fomentar la investigación en medicamentos huérfanos así como dotar a las comunidades autónomas de fondos adicionales que permitan asumir el coste de estos medicamentos; y  actualizar el listado de estas patologías, entre otros.

En este sentido, señaló “que los costes derivados de una enfermedad poco frecuente suponen aproximadamente el 20% de los ingresos anuales de las familias, que sólo el 15% de los pacientes son medicados con fármacos huérfanos y que sólo la mitad de ellos, aprobados por la Agencia Europa del Medicamento, están realmente disponibles”.

Por todo ello, Paniagua agradeció la colaboración de todas las fuerzas políticas para llegar a un acuerdo donde se insta al Gobierno de España a impulsar la investigación en patologías poco frecuentes, reconociendo así la importancia de invertir recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados pero también para avanzar en el conocimiento médico.